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ENFERMEDADES RARAS

febrero 27, 2012

Ayer fue el día de las “Enfermedades Raras”. Está visto que casi paso desapercibido. Hay una lista muy amplia de nombres muy complejos cuya existencia desconocemos, por completo, l@s que no tenemos contacto con ninguna de ellas.

Muchas de esas patologías no se investigarán para mitigar sus dolencias o mejorar la calidad de vida de l@s pacientes. ¿Por qué? Es muy sencillo: no es rentable para los laboratorios, que persisten en su falta de humanidad hacia LAS PERSONAS que las padecen. Sin embargo, los científicos estarían encantados de ponerse manos a la obra en el estudio de todas ellas y, por el camino, así por casualidad, encontrarse con la clave para curar muchas de ellas e incluso mejorar otras más conocidas.

Es simple suerte: que una persona con muchos recursos económicos padezca directa o indirectamente una de esas enfermedades. Ahí está la clave el dinero, siempre el dinero, maldito dinero.

Eso mismo paso con l@s afectad@s de acondroplasia: pasaron del anonimato la marginación y desprotección a tener mejor calidad de vida, muchas investigaciones en marcha y un reconocimiento de su estado. ¿Por qué? Un matrimonio inglés inmensamente ricos (tanto personalmente como familiar), viviendo la medicina en vivo y en directo, tuvieron una niña con acondroplasia seria. Puesta en marcha de la Fundación Alpe, financiación de dicha fundacion, investigaciones llevadas a cabo en Israel que van por muy buen camino tanto para la acondroplasia como para otras dolencias óseas.

TODO NUESTRO APOYO A TOD@S L@S que se encuentra en una situación de impotencia, “desatención” que no decaiga el ánimo. Ya se que es difícil y que a veces nos salta la rabia por ser la situación tan injusta, pero al final del túnel llega la luz.

¡ÁNIMO Y UN ABRAZO A TOD@S!

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